Segundo a Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis), as doenças raras tornaram-se um problema mundial que atinge em torno de 300 milhões de pessoas. Para sensibilizar governantes, profissionais de saúde e a população sobre a existência e os cuidados com essas enfermidades, a instituição criou em 2008 o Dia Mundial das Doenças Raras, que será lembrado neste domingo, 28 de fevereiro.
No Brasil, a data passou a ser lembrada 10 anos depois, a partir de 2018. Conforme dados de 2020, o Ministério da Saúde estima que 13 milhões de pessoas têm algum tipo de doença rara no país.
Grande parte das doenças raras não tem cura e a maioria dos medicamentos não está disponível no Sistema Único de Saúde (SUS). A peregrinação pelo tratamento é grande, o que agrava ainda mais o sofrimento dos pacientes e familiares.
Hugo Moreira, empregado da Caixa na Paraíba, conhece bem essa situação. O filho de apenas 9 meses de idade, Heitor, foi diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME) Tipo 1, que é uma doença neuromuscular grave e progressiva.
O Zolgensma, indicado para o tratamento, é considerada a medicação mais cara do mundo, custando em torno de R$ 12 milhões e só pode ser ministrado até os 2 anos de idade.
Desde que recebeu o diagnóstico, a família vem travando uma luta incansável contra o tempo, realizando inúmeras campanhas, sorteios, pedágios virtuais, dentre outras ações, para conseguir levantar esse montante, mas ainda faltam R$ 9,1 milhões.
Uma das iniciativas para ajudar o Heitor foi a campanha do Movimento Solidário, programa de responsabilidade Social da Fenae e Apcefs. De 1º de dezembro de 2020 a 18 de janeiro desse ano, os empregados da Caixa doaram R$ 192.201,18.
A mobilização em prol do Heitor continua. Doações podem ser feitas para chave Pix 171.757.114-09 ou para contas bancárias. Confira mais detalhes acessando o site https://ameheitor.com/ ou o perfil no Instagram @ameheitormoreira.
A AME é uma doença de origem genética que impede o desenvolvimento adequado dos músculos e que, na sua versão mais grave, pode levar a morte.
Saiba mais – No Brasil, o tema do Dia Mundial das Doenças Raras 2021 é “Você é forte, você é gigante”. A campanha foi lançada pelo Convivendo com Doenças Raras e pelo Instituto Vidas Raras, com o suporte e participação de diversas associações e grupos de apoio, incluindo o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, dentre outros.
O objetivo dessas entidades é dar visibilidade e empoderar as pessoas portadoras dessas doenças e seus familiares, na luta pelos seus direitos e por políticas públicas que assegurem mais qualidade de vida.
De acordo com o Ministério da Saúde, considera-se como uma doença rara a patologia que afeta até 65 em cada grupo de 100 mil pessoas, ou seja, 1,3 pessoas para cada 2 mil indivíduos. Estima-se que 80% dessas patologias acontecem em decorrência de fatores genéticos e cerca de 75% delas se manifesta ainda na infância.
O número exato de doenças raras não é conhecido, mas estima-se que existam entre 6.000 a 8.000 tipos diferentes de doenças raras em todo o mundo.
As doenças raras, geralmente, são crônicas, progressivas e incapacitantes, podendo ser degenerativas e também levar à morte, afetando a qualidade de vida das pessoas e de suas famílias. Como muitas delas não tem cura, o tratamento consiste em acompanhamento clínico, fisioterápico, fonoaudiológico e psicoterápico, entre outros, com o objetivo de aliviar os sintomas ou retardar seu aparecimento.
Caso você ou um familiar tenha sido diagnosticado com uma doença rara e precise de auxílio, entre em contato com o Instituto Vidas Raras por meio da Linha Rara, no número 0800 006 7868.
Mais informações sobre o assunto, acesse:
Instituto Vidas Raras: http://www.vidasraras.org.br/site/
Eurordis: https://www.eurordis.org/pt-pt
